Ciudad Juárez.– El Presidente Municipal, Cruz Pérez Cuéllar, participó en el encendido de la “X” en la Plaza de la Mexicanidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de generar conciencia y mostrar respaldo a las familias que enfrentan estos padecimientos.
Durante el evento, el alcalde reconoció el esfuerzo de madres y padres que acompañan a sus hijos en procesos médicos complejos y reiteró la importancia de visibilizar estas condiciones para que más personas conozcan la realidad que viven miles de familias.
Edith Tejeda González, fundadora del grupo “Raras pero no invisibles”, informó que existen más de ocho mil enfermedades raras en el mundo y que en Ciudad Juárez se estima que más de 80 mil familias tienen algún integrante con este tipo de diagnóstico. Explicó que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos físicos evidentes, lo que dificulta su detección oportuna.
En el acto también se entregaron reconocimientos a médicos pediatras por su acompañamiento constante y se hizo un llamado a fortalecer la preparación y actualización profesional para mejorar la atención a los pacientes. Asimismo, se invitó a madres y padres a integrarse al grupo de apoyo para recibir orientación y acompañamiento.
Con este evento arranca la Jornada de Enfermedades Raras 2026
El Colegio de Pediatría del Estado de Chihuahua le invita a la Jornada de Enfermedades Raras, un espacio de actualización y acompañamiento dirigido a médicos, profesionales de la salud, padres y cuidadores.
🗓 Sábado 28 de febrero de 2026
⏰ 9:00 a 15:00 hrs
🎟 Evento gratuito
Abordaremos temas como TEA en enfermedades raras, enfermedades neuromusculares, encefalopatías epilépticas, trastornos del sueño, atrofia muscular espinal, hipotonía y acompañamiento familiar.
No se lo pierdan excelentes ponentes nacionales!
🔗 Registro:
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